Erfahrungsbericht eines Teilnehmers: Interview mit Joseph Hammes

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Wie haben Sie von der Studie erfahren?

Eines Tages erhielt ich per Post eine an mich adressierte Einladung zur Teilnahme an der Studie. Ich fand dies etwas ungewöhnlich und öffnete gleich den Brief, um auf der ersten Seite zu erfahren, dass es sich um eine Studie über Schlafstörungen handelte. Ich fand das recht interessant, da ich seit einigen Jahren ungewöhnliche Schlafmuster erlebe. Ich habe zum Beispiel sehr lebhafte Träume oder verbale Ausbrüche. Oft trete ich auch im Schlaf um mich oder greife manchmal sogar nach Dingen (wie den Haaren meiner Frau!).

Noch interessanter wurde es, als ich die überwiegende Mehrheit der Fragen mit "Ja" beantwortete. Einige bezogen sich nämlich auf andere Probleme, unter denen ich litt, wie auch dem völligen Verlust meines Geruchssinns. Ich füllte also den Fragebogen online aus und schickte ihn zurück, ohne zu erwarten, dass außer einem kurzen Telefonanruf etwas passieren würde.

Wie war Ihre Erfahrung im Schlaflabor?

Das Schlaflabor war schon eine besondere Erfahrung! Am Anfang brachten sie eine kleine Box mit vielen Anschlüssen in mein Zimmer und ich dachte erst, dass sie nicht alle Anschlüsse benutzen würden. Aber da irrte ich mich! Es dauerte bestimmt 45 Minuten, bis alle Kabel und Sensoren an mir angeschlossen waren, und ich fragte mich die ganze Zeit, wie ich bei all dem ordentlich schlafen sollte. Als sie fertig waren alles anzuschließen, war es jedoch gar nicht mehr so schwer einzuschlafen.

Ich hatte mich schon gefragt, ob ich den Ärzten überhaupt wertvolle Informationen liefern konnte, vielleicht durch einige lebhafte Träume oder verbale Ausbrüche. Wie es sich gehört, hatte ich jedoch gleich mehrere Ausbrüche und weckte mich dabei sogar selbst auf.

Hatten die Ergebnisse der Polysomnographie Auswirkungen auf Ihr Leben?

Der Test selbst hatte keinen Einfluss auf mein Leben. Das Gesamtbild möglicher gesundheitlicher Probleme und das Risiko irgendwann an Parkinson erkranken zu können, hat mich jedoch definitiv dazu gebracht, den Rat des RBD-Studienteams einzuholen und mich für weitere Studien zur Verfügung zu stellen.

Haben Sie sich nach der Polysomnographie an einen Arzt gewandt, um sich behandeln zu lassen?

Auf jeden Fall! Nachdem ich mehr über Parkinson und die RBD-Studie erfahren hatte, setzte ich mich sofort mit dem Studienzentrum in Verbindung und vereinbarte einen Termin für eine zusätzliche Beratung. Man erklärte mir, dass ich eine Reihe von Merkmalen aufweise, die nach Ansicht von Ärzten und Wissenschaftlern wahrscheinlich zu einer Parkinson-Erkrankung führen könnten. Da ich sonst keine äußeren Anzeichen der Krankheit hatte, beschloss ich, an weiteren Studien teilzunehmen, die die Ärzte und Wissenschaftler benötigen, um den Verlauf und das Fortschreiten der Krankheit besser zu verstehen.

Wie läuft Ihre Behandlung?

Obwohl ich an sich noch keine Anzeichen von Parkinson zeige, habe ich mich wegen der jahrelangen Schlafstörung behandeln lassen. Diese Störung äußerte sich durch sehr lebhaften Träume, lautstarke Ausbrüche oder durch Treten und Greifen im Schlaf. Manchmal fiel ich sogar aus dem Bett, während ich meine Träume auslebte. All dies beeinträchtigten meine Schlafqualität und ich verbrachte kaum eine ruhige Nacht.

Ich sprach meinen Arzt auf das Problem an, und er verschrieb mir erst ein sehr leichtes Medikament. Das Ergebnis war verblüffend! Ich habe seitdem weniger Ausbrüche und und schlafe jede Nacht wenigstens 7 Stunden. Es ist ein riesiger Unterschied!