Testemunho de participante: Entrevista com Joseph Hammes

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Como tomou conhecimento do estudo?

Recebi o convite a participar do estudo por carta um dia dirigida a mim. Achei que isto era um pouco incomum, por isso abri a carta, li a primeira página do convite e fiquei com o entendimento básico de que se tratava de um estudo sobre distúrbios do sono. Achei-o bastante interessante porque há vários anos que tenho tido alguns padrões de sono pouco habitual, tais como sonhos muito animados, explosões verbais, pontapés forçados e até agarrar coisas (como o cabelo da minha mulher!).

Tornou-se ainda mais interessante quando respondi "sim" à esmagadora maioria das perguntas, algumas das quais abordavam outras questões das quais sofri, tais como a perda total da capacidade de cheirar. Completei o inquérito em linha e enviei-o de volta, sem esperar realmente que acontecesse alguma coisa, a não ser talvez um breve telefonema.

Como foi a sua experiência no laboratório do sono?

O laboratório do sono foi uma experiência e tanto! Primeiro, trouxeram para o meu quarto uma pequena caixa com muitas portas de encaixe. Não pensei que usassem todas as portas, mas estava enganado. Devem ter demorado 45 minutos a ligar todos os fios e sensores e o tempo todo perguntei-me como seria capaz de dormir com tudo isto. Contudo, uma vez terminada a ligação de tudo, na verdade não foi assim tão difícil dormir.

Comecei a perguntar-me se seria capaz de fornecer aos médicos alguma informação valiosa, talvez alguns sonhos animados ou explosões verbais. Mas, fiel à forma, tive um par de boas explosões e até acordei no processo.

Como é que o resultado da polissonografia afectou a sua vida?

O teste em si não teve realmente impacto na minha vida, mas o quadro mais amplo de potenciais questões futuras relacionadas com a saúde, juntamente com a possibilidade de poder eventualmente desenvolver a doença de Parkinson, levou-me definitivamente a procurar o conselho da equipa de estudo da RBD e a tornar-me disponível para mais estudos.

Já contactou um médico para obter tratamento após o resultado da polissonografia?

Sim, absolutamente! Depois de saber mais sobre Parkinson e o estudo do RBD, contactei imediatamente o centro de estudos e marquei uma consulta adicional. Foi-me explicado que possuía o conjunto único de características que médicos e cientistas determinaram que poderia provavelmente levar à doença de Parkinson. Como não exibo quaisquer sinais exteriores da doença, decidi participar em estudos que os médicos e cientistas necessitam para compreender melhor o processo e o progresso da doença.

Como está a decorrer o tratamento?

Embora ainda não tenha mostrado quaisquer sinais de Parkinson per se, procurei tratamento para o que tem sido um distúrbio do sono com um ano de duração. Este distúrbio manifestou-se através de sonhos altamente animados, explosões vocais durante o sono, pontapés, agarras, e ocasionalmente, quedas da cama enquanto actuava os meus sonhos. Todas estas coisas afectaram a minha capacidade de ter uma boa noite de sono.

Levantei esta questão com o meu médico, e ele receitou-me um medicamento muito leve para ver se poderia ajudar. Os resultados foram espantosos! Desde então, tenho tido menos explosões e pelo menos 7 horas de sono todas as noites. É uma diferença espantosa!